Автономная некоммерческая организация центр содействия развитию здравоохранения
«Медицинский Партнер»

Автономная некоммерческая организация центр содействия развитию здравоохранения «Медицинский Партнер»

Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России:
в эпицентре - родитель

Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России:
в эпицентре - родитель

13-й День муковисцидоза в России VIII Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России:
в эпицентре - родитель»

13-й День муковисцидоза в России VIII Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России:
в эпицентре - родитель»

  • 26-27 ноября 2018
  • г. Москва, ФГАУ «НМИЦ ЗД» МЗ РФ

АНО ЦСРЗ «Медицинский Партнер» приглашает Вас принять участие в VIII Всероссийской Конференции Пациентских организаций по муковисцидозу 13-й День муковисцидоза в России «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России:в эпицентре — родитель» , которая состоится в рамках Европейской недели муковисцидоза  26-27 ноября 2018 года по адресу: г. Москва, Ломоносовский пр-т, д. 2/62 (ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, Конференц-зал).

Цели мероприятия:

  • Повышение знаний по уходу за ребенком с муковисцидозом: кинезитерапия, микробиология и психология
  • Информирование пациентов с МВ и их семьи об инновациях в лечении.
  • Информационная помощь в решении проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в регионах РФ и обмен опытом.
  • Усиление роли региональных пациентских организаций по муковисцидозув субъектах РФ для оказания помощь больным муковисцидозом.

26 ноября:

8.30 – 09.00

Регистрация участников и гостей

09.00 – 09.05

Приветственное слово. О Европейской неделе муковисцидоза в России

Директор ФГАУ «НМИЦ ЗД» МЗ РФ, профессор А.П. Фисенко Оргкомитет

Часть 1.
Медико-социальные аспекты помощи пациентам с муковисцидозом

09.05 – 09.20

Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления МОО «Помощь больным МВ»

09.20 - 10.00

Инновационные лекарственные технологии

Представители Vertex

10.00-10.30

Правила регистрации нежелательных (побочных) явлений у пациентов с МВ и замена препаратов. Как регистрировать нежелательные явления? Кто должен делать? Как доказать факт нежелательного явления?

Журавлева Марина Владимировна, клинический фармаколог ДЗ Москвы

10.30 – 11:00

Сотрудничество с Росздравнадзором по вопросам оказания медпомощи больным МВ: в каких случаях и как можно обратиться по проблемам качества оказания медпомощи и лекарственного обеспечения

Представитель территориального органа Росздравнадзора по г. Москва и МО

Часть 2.
Конференция МОО «Помощь больным МВ»

11.30 – 11.45

Вручение документов о представительстве, награждение. Обсуждение плана работы организации в 2018 г.

Все региональные представители МОО

11.45 – 12.00

Опыт сотрудничества региональной организации пациентов с МВ с властями региона

Исаева Ирина Вячеславовна, Зам.председателя Правления (Саратов)

12.00 – 12.15

Опыт взаимодействия с региональной МСЭ в г. Москве

Загиддулина Кадрия Рашидовна (Башкортостан

12.15 – 12.30

Как активизировать работу пациентской организации в регионе?

Севрюкова Элеонора (г.Воронеж)

12.30 – 13.30

Экскурсия по ФГАУ «НМИЦ ЗД» МЗ РФ

Симонова О.И.

Часть 3.
Интерактивный мастер-класс «Образ жизни с муковисцидозом»:
в центре внимания кинезитерапия, микробиология и психология

14:30 – 17:00

Эффективная модель тесного взаимодействия врача, пациента и родителя – залог успеха

Модератор: Симонова О.И.
Матвеев В.С.
Лямин А.В.
Полетаева О.О.
Свиридова Т.В.

19:30 – 22:00

Ужин

гостиница «Измайловская»

27 ноября:

Часть 4.
Отдельные вопросы организации лечения и работы пациентских сообществ

09:00 – 09:45

Трансплантация: принятие решения для пациента и врача; международная ориентировочная шкала и российская практика.

Красовский С.А. и Головинский С.В.

09:45 – 10:00

Вопросы и ответы

10:00 – 10:30

Встреча с людьми, перенесшими трансплантацию

Ермакова Е., Горшенина К., Полетаева О.

11:00 – 13:00

Обсуждение возможностей совершенствования лекарственного обеспечения

Модератор: Симонова О.И.
Участники: Орлов А.В., Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Семыкин С.Ю., Малахов А.Б., Шестопалова Е.А., Петряйкина Е.Е., Амелина Е.Л., Красовский С.А. и др. представители медицинского сообщества, все участники конференции

14:00 – 15:30

Разбор практических ситуаций - Приостановка выплаты пособий для родителей детей инвалидов, являющихся одновременно руководителями некоммерческой организации, в связи с данными, поступившими по форме СЗВ-м - Особенности новых форм отчета в Минюст

16:30 – 18:00

Дискуссия о способах поведения руководителя пациентской организации в момент ухода одного из детей.

Участие по желанию.

Организаторы:

Технический организатор:

При поддержке:

astellas-logo

+7(906)099−99−22

г. Москва, 17-й проезд Марьиной Рощи, дом 13, стр.1

+7(906)099−99−22

г. Москва, 17-й проезд Марьиной Рощи, дом 13, стр.1

  • Ⓒ «Медицинский Партнер»
  • Ⓒ «Медицинский Партнер»
Scroll Up

Являетесь ли Вы медицинским работником?

Да, я медицинский
специалист
Нет, я пациент, мне нужна информация или помощь